Renforcer la protection de la dignité humaine

Avec la réponse à la consultation « Recherche sur l’être humain », la Fédération des Églises protestantes de Suisse FEPS participe à la procédure d’audition relative aux ordonnances d’application de la loi sur la recherche sur l’être humain. Rédigé par Frank Mathwig, le document examine si les dispositions prévues garantissent suffisamment la dignité, la personnalité et la santé des personnes participant à des projets de recherche.

La réglementation de la recherche sur l’être humain se situe dans un champ de tension entre la protection de la dignité humaine et de la personnalité, d’une part, et la liberté de la recherche, d’autre part. La FEPS salue l’objectif d’une réglementation fédérale uniforme, transparente et tournée vers l’avenir dans le domaine de la recherche médicale et biotechnologique. Elle souligne toutefois que la liberté de la recherche ne doit pas relativiser la primauté de la dignité humaine.

La réponse à la consultation accorde une attention particulière aux personnes et aux groupes particulièrement vulnérables. Le document critique le fait que les ordonnances ne reprennent pas de manière suffisamment différenciée les catégories expressément mentionnées dans la loi. Il s’agit notamment des enfants, des adolescents, des adultes incapables de discernement, des femmes enceintes, des embryons et des fœtus ainsi que des personnes privées de liberté. La FEPS demande que leur statut de protection particulier soit clairement formulé et réglementé dans des sections spécifiques.

Un deuxième axe concerne la composition et les missions des commissions d’éthique. Selon la FEPS, l’expertise éthique doit non seulement être présente, mais aussi avoir une influence réelle sur les décisions. Les commissions d’éthique ne doivent pas être réduites à la vérification de prescriptions juridiques, administratives ou techniques. Elles doivent pouvoir examiner si la dignité, la liberté personnelle et les droits des personnes participant à la recherche sont respectés pendant toutes les phases d’un projet.

Le document traite notamment des exigences suivantes :

• des règles claires pour la protection des personnes particulièrement vulnérables
• le respect sans réserve d’un refus exprimé par une personne concernée
• une protection efficace des personnes incapables de discernement
• une expertise éthique suffisante au sein des commissions d’éthique
• un profil de tâches correspondant réellement aux enjeux éthiques
• la participation obligatoire des personnes concernées ou de leurs représentations
• la protection de la liberté de conscience et de la personnalité des chercheurs

La FEPS critique en particulier l’absence des personnes concernées, de leurs représentations et des associations de proches dans la composition prévue des commissions d’éthique. La perspective des personnes soumises à des projets de recherche risque ainsi de rester secondaire face à celle des professions directement impliquées dans la recherche. Le document demande donc que les personnes concernées ou leurs représentations participent obligatoirement aux commissions.

La réponse à la consultation conclut que les ordonnances proposées ne dissipent pas entièrement les réserves déjà formulées par la Fédération des Églises. Une révision reste nécessaire concernant la protection des groupes vulnérables, la composition et les compétences des commissions d’éthique ainsi que la participation institutionnelle des personnes concernées. La publication contribue ainsi au débat juridique et bioéthique sur une recherche responsable, dans laquelle la liberté scientifique reste liée à la protection de la dignité humaine et des droits de la personnalité.

Lire le document complet au format PDF : Mathwig – Recherche sur l’etre humain. Prise de position de la FEPS dans le cadre de la procedure d’audition. Okt 2012.pdf