Travailler en réseau pour maintenir le train des soins palliatifs sur les rails

L’importance des soins palliatifs ne cessent de croître, tant sur le plan social que politique. Un dossier dans lequel le futur Bureau national de coordination œcuménique pour l’aumônerie dans le secteur de la santé pourrait avoir un rôle central à jouer en clarifiant le rôle de l’aumônerie et en favorisant les synergies. Aumôniers et spécialistes se sont interrogés sur les manières de mieux positionner les Églises en matière d’accompagnent spirituel dans le domaine des soins palliatifs, lors d’une journée de mise en réseau.

Les passionnés de trains se seraient sans doute régalés lors de cette rencontre. En effet, le vocabulaire ferroviaire a rythmé la journée d’échange à Berne : poser des aiguillages, prendre le train en marche ou encore ne pas perdre la vue d’ensemble d’un réseau ferroviaire complexe, autant de références qui s’appliquent au « train en marche » de l’accompagnement spirituel dans le domaine des soins palliatifs. Pour relever ces défis, le groupe spécialisé en soins palliatifs de l’EERS avait entièrement consacré l’édition de janvier 2025 de sa rencontre bisannuelle à la mise en réseau. Une parenthèse réformée pour consigner les soucis, les espoirs et les attentes.

Qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont une approche visant à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à une maladie potentiellement mortelle. Il s’agit de prévenir et de soulager les souffrances par une détection précoce, une évaluation minutieuse et un traitement de la douleur et d’autres problèmes d’ordre physique, psychosocial et spirituel. (Définition selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS))

« Les soins palliatifs sont un thème de société qui a pris de l’ampleur », a constaté d’emblée Catherine Berger, vice-présidente du Conseil de l’EERS et responsable du domaine Diaconie et aumônerie, dans ses salutations à la journée de mise en réseau. La fin de vie est littéralement un sujet de préoccupation pour tout le monde et la politique reconnaît l’importance des soins palliatifs, notamment grâce au débat sur la capsule de fin de vie Sarco. Les professionnels remplissent là une mission de société et d’Église (J’étais malade et vous m’avez visité. Mt 25,36).

À toute vapeur dans le train des soins palliatifs

Les aumônières et les aumôniers sont-ils dans le bon train ? Theres Meierhofer, présidente du groupe spécialisé et directrice d’un établissement médico-social, a brossé un tableau plutôt mitigé de la situation. Elle a posé la question provocante « Le train est-il déjà parti ? ». Pour elle, tout avait pourtant commencé de manière si positive en 2007 avec la brochure pionnière de la Fédération des Églises : « Vivre la mort ». Lors de sa prochaine législature, le Conseil s’était également engagé en faveur d’une vie et d’une mort dignes des personnes âgées. Pourtant, à ses yeux, l’Église et la société ont du mal à accepter le quatrième âge, avec ses dépendances et ses faiblesses. L’Église aurait pour mission de lutter contre cette dévalorisation », selon la spécialiste. Les réformé-es n’auraient pas non plus trouvé de réponses applicables au thème du suicide assisté et à la crise de Corona.

Le train a-t-il donc déraillé ? Non, car l’experte constate aussi des départs fructueux. Très tôt déjà, certaines Églises cantonales se sont engagées en faveur des soins palliatifs et une association spécialisée s’est formée. Dans le cadre de la stratégie nationale en matière de soins palliatifs de la Confédération, la FEPS a mis sur pied un groupe de travail sur les soins palliatifs (composé de membres de l’association professionnelle, de toutes les Églises membres et des directions), qui a organisé cinq journées de mise en réseau depuis 2013. Les Églises sont donc actives et reconnues depuis longtemps dans ce domaine.

La nécessité d’une coordination au niveau régional et cantonal était incontestée, alors qu’au niveau national, on n’en était pas encore là. Mais l’oratrice a lancé un avertissement : « Ce qui doit être financé se définit au niveau de la politique nationale, c’est pourquoi nous devons être présents ». L’importance des Églises dans le domaine des soins palliatifs est mise à mal, notamment par d’autres instances spécialisées dans ce domaine.

Theres Meierhofer envisage néanmoins la prochaine étape avec optimisme : au cours de la législature actuelle, l’EERS veut donner des impulsions à l’ensemble de la société et encourager l’innovation. De plus, le Bureau national de coordination œcuménique pour l’aumônerie dans le secteur de la santé commence maintenant son travail.

« Ce qui doit être financé se définit au niveau de la politique nationale, c’est pourquoi nous devons être présents.» Theres Meierhofer

Définir le rôle de l’accompagnement spirituel

La deuxième intervenante de la conférence, le Dr Tanja Volm, a apporté son point de vue de médecin. Elle a défini les soins palliatifs comme n’étant pas une affaire de médecine, mais plutôt une affaire interdisciplinaire. Mais quelle est l’offre de l’aumônerie et quelle est sa place dans le système de santé ? L’experte a donc conseillé de clarifier les rôles et de s’affirmer au sein des hôpitaux et des institutions. L’accompagnement spirituel doit être pris en compte dans le parcours de soins des patients. Il n’est pas une composante dont on peut se passer ou un simple facteur de coût. Afin de se présenter de manière professionnelle et compréhensible, Tanja Volm a conseillé aux aumôneries de passer d’un « rôle défini par la culture religieuse à un rôle défini par la société ». C’est là que le concept de spiritualité peut jeter un pont entre la médecine et l’assistance spirituelle.

Attentes envers le Bureau de coordination dans le secteur de la santé

Les deux exposés des conférencières ont suscité une discussion engagée entre les aumônières, aumôniers et les spécialistes : les Églises doivent mieux vendre leurs offres dans le domaine de la santé et se mettre en réseau. Si chaque Église membre doit partir de zéro pour lister ses offres, cela mobilise trop de ressources. Cette tâche de mise en réseau ainsi que la participation politique aux thèmes liés aux soins palliatifs ont été clairement soulignées par les participants comme étant la future tâche du Bureau de coordination. Il devrait avoir une vue d’ensemble de tous les modèles et de tous les nouveaux développements et prendre en compte les impulsions régionales.

Ce cahier des charges du nouveau Bureau de coordination a pris de l’ampleur au cours de la réunion : Catherine Berger présente ainsi l’état de la feuille de route après la signature du contrat de coopération en novembre 2024 .Le nouveau service œcuménique doit être un lieu de dialogue et refléter les voix des Églises, sans être une instance normative. Il doit mettre en réseau les acteurs ecclésiastiques et regrouper les connaissances. Catherine Berger voit comme exemples de thèmes la présence dans toutes les institutions de soins, les soins spirituels mobiles, la documentation de travail ou encore la gestion de la pénurie de ressources. Le bureau de coordination, qui sera composé d’une conférence, d’un comité de pilotage et d’une direction (on pourrait dire : « locomotive »), devra s’engager politiquement pour de bonnes conditions cadres pour l’aumônerie. Il doit en outre élaborer des bases de décision pour les Églises et devenir un interlocuteur compétent pour le secteur de la santé.

La modératrice Claudia Graf, chargée de l’aumônerie spécialisée dans les soins palliatifs au sein des Églises réformée Berne-Jura-Soleure, et Renata Aebi, théologienne et aumônière d’hôpital avec formation complémentaire en aumônerie spécialisée et en soins spirituels, ont présenté de manière concise où en sont actuellement les soins palliatifs. « Les Églises sont à bord du train de la santé publique. Le réseau ferroviaire, c’est-à-dire les modèles, est très ramifié », a déclaré Claudia Graf. Il existe une multitude de réseaux, de plus l’association professionnelle Palliativ.ch a publié des lignes directrices et des standards pour les professionnel-les. L’association professionnelle fondée en 2022 veut continuer à développer les profils professionnels, définir des standards (présenter sa propre contribution aux soins de santé) et a en outre défini des champs d’action.

« Les Églises sont à bord du train de la santé publique. Le réseau ferroviaire, c’est-à-dire les modèles, est très ramifié », Claudia Graf.

L’après-midi, les participant-es sont montés dans différents ateliers « wagons ». Lors de la table ronde dirigée par Susanna Meyer Kunz, il est apparu clairement que l’aumônerie n’est pas encore naturellement intégrée dans les services de soins aigus. La dimension spirituelle, bien que difficile à saisir, devrait être définie plus clairement et rendue visible par un service de coordination.

Dans le domaine ambulatoire, il existe de nombreux projets dans tout le pays. Avec le responsable de l’atelier, Daniel Burger, les participant-es ont retenu le souhait que le Bureau de coordination recueille les pratiques réussies et renforce la collaboration entre les services ambulatoires et stationnaires. L’importance croissante des soins ambulatoires et les besoins des baby-boomers vieillissants doivent également être pris en compte. Le bénévolat doit être valorisé et mieux reconnu.

Lors de la table ronde de Theres Meierhofer, il est apparu clairement que dans les homes, l’aumônerie est un élément essentiel de l’équipe soignante. Dans les maisons de soins, l’aumônerie doit être très spécialisée. Le centre de coordination pourrait aider à relever ces défis et à attirer davantage de professionnel-les.